Sobre este guia
Quem escreve isto
Chamo-me João Ferrão e vivo com síndrome do intestino irritável há mais de catorze anos. Sei o que é recusar um jantar por medo, sair de uma reunião a meio, e passar anos a tentar perceber o que me fazia mal.
Sou designer de produto e fiz o mestrado em Design para a Saúde e Bem-Estar no Politécnico de Leiria. A minha tese estudou precisamente isto: como é que a tecnologia pode ajudar quem vive com SII a gerir a condição no dia a dia.
A investigação por trás do site
Este site não nasceu de uma pesquisa no Google. Nasceu de trabalho feito com doentes reais, durante a tese de mestrado concluída em 2024:
- Cinco entrevistas em profundidade com pessoas que vivem com SII, sobre o diagnóstico, a alimentação, o trabalho e a vida social.
- Um workshop de co-design com três doentes, para desenhar em conjunto as funcionalidades que fariam falta.
- Um teste de usabilidade com cinco participantes, sobre o protótipo que resultou de tudo isto.
O que aprendi com eles
- O caminho até ao diagnóstico é longo e cheio de becos sem saída, muitas vezes com um diagnóstico errado pelo meio.
- O medo de comer fora leva a recusar convites, e daí à solidão é um passo curto.
- Durante uma crise, a cabeça não funciona bem. Um participante disse que não percebia metade do que os médicos lhe explicavam.
- A dieta low FODMAP apareceu em quase todas as conversas como o que mais ajudou, mas há quem só saiba dela anos depois do diagnóstico.
- Uma pessoa deixou de usar uma app de FODMAPs porque era paga, o que é a razão de este site ser gratuito.
Como isso mudou o site
Cada uma destas conclusões está em alguma parte do que estás a ver. A página de crise existe porque a cabeça não funciona bem durante uma crise, e por isso tem frases curtas e um passo de cada vez. O diário existe porque ninguém se lembra do que comeu há três dias. As receitas respeitam o perfil pessoal porque a tolerância de cada um é diferente. E é tudo gratuito por causa daquela pessoa que desistiu da app paga.
Em que nos baseamos
As classificações de alimentos seguem os dados publicados pela Universidade de Monash, criadora da dieta low FODMAP, e por fontes clínicas reconhecidas. Quando a evidência é ambígua, optamos pela classificação mais conservadora. A app oficial da Monash continua a ser a referência mais completa e atualizada, e vale o investimento se quiseres ir mais fundo.
A tese
"A design-driven conversational AI interface to enhance the self-management of patients living with IBS", Mestrado em Design para a Saúde e Bem-Estar, ESAD.CR, Politécnico de Leiria, 2024. Orientação da Professora Doutora Sandra Neves.
O meu lugar nisto
Sou designer e vivo com SII, não sou clínico. O que encontras aqui é informação e ferramentas para o dia a dia, reunidas com cuidado, mas não é aconselhamento médico nem substitui uma consulta.
Uma nota que faço questão de deixar: os sintomas da SII parecem-se com os de outras condições que precisam de diagnóstico próprio. Se tens sintomas persistentes, sangue nas fezes, perda de peso sem explicação ou sintomas que te acordam de noite, vale mesmo a pena falar com um médico antes de mudares a alimentação.
Contacto
Encontraste um erro, ou vives com SII e queres contar-me a tua experiência? Escreve. As histórias de quem passa por isto são o que faz este site melhorar.