Sobre este guia
Quem escreve isto
Meu nome é João Ferrão e vivo com síndrome do intestino irritável há mais de catorze anos. Sei o que é recusar um jantar por medo, sair de uma reunião no meio, e passar anos tentando entender o que me fazia mal.
Sou designer de produto e fiz o mestrado em Design para a Saúde e Bem-Estar no Politécnico de Leiria, em Portugal. Minha tese estudou exatamente isto: como a tecnologia pode ajudar quem vive com SII a gerenciar a condição no dia a dia.
A investigação por trás do site
Este site não nasceu de uma pesquisa no Google. Nasceu de trabalho feito com pacientes reais, durante a tese de mestrado concluída em 2024:
- Cinco entrevistas em profundidade com pessoas que vivem com SII, sobre o diagnóstico, a alimentação, o trabalho e a vida social.
- Um workshop de co-design com três pacientes, para desenhar juntos as funcionalidades que fariam falta.
- Um teste de usabilidade com cinco participantes, sobre o protótipo que saiu de tudo isso.
O que aprendi com eles
- O caminho até o diagnóstico é longo e cheio de becos sem saída, muitas vezes com um diagnóstico errado no meio.
- O medo de comer fora leva a recusar convites, e daí para a solidão é um passo curto.
- Durante uma crise, a cabeça não funciona bem. Um participante disse que não entendia metade do que os médicos explicavam.
- A dieta low FODMAP apareceu em quase todas as conversas como o que mais ajudou, mas tem gente que só descobre isso anos depois do diagnóstico.
- Uma pessoa parou de usar um app de FODMAPs porque era pago, e é por isso que este site é gratuito.
Como isso mudou o site
Cada uma dessas conclusões está em alguma parte do que você está vendo. A página de crise existe porque a cabeça não funciona bem durante uma crise, e por isso tem frases curtas e um passo de cada vez. O diário existe porque ninguém lembra o que comeu há três dias. As receitas respeitam o perfil pessoal porque a tolerância de cada um é diferente. E tudo é gratuito por causa daquela pessoa que desistiu do app pago.
Em que nos baseamos
As classificações de alimentos seguem os dados publicados pela Universidade Monash, criadora da dieta low FODMAP, e por fontes clínicas reconhecidas. Quando a evidência é ambígua, optamos pela classificação mais conservadora. O app oficial da Monash continua sendo a referência mais completa e atualizada, e vale o investimento se você quiser ir mais fundo.
A tese
"A design-driven conversational AI interface to enhance the self-management of patients living with IBS", Mestrado em Design para a Saúde e Bem-Estar, ESAD.CR, Politécnico de Leiria, 2024. Orientação da Professora Doutora Sandra Neves.
O meu lugar nisto
Sou designer e vivo com SII, não sou clínico. O que você encontra aqui é informação e ferramentas para o dia a dia, reunidas com cuidado, mas não é orientação médica nem substitui uma consulta.
Uma nota que faço questão de deixar: os sintomas da SII se parecem com os de outras condições que precisam de diagnóstico próprio. Se você tem sintomas persistentes, sangue nas fezes, perda de peso sem explicação ou sintomas que acordam você à noite, vale muito a pena falar com um médico antes de mudar a alimentação.
Contacto
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