O caminho até o diagnóstico de SII, contado por quem passou por ele

De onde vem o que vem a seguir

O que vem a seguir se apoia em cinco entrevistas em profundidade com pessoas que vivem com SII, diagnosticadas entre dois e seis anos antes, realizadas no âmbito de uma pesquisa acadêmica em design para a saúde. As perguntas foram as mesmas para todas: como começou, quanto tempo demorou até haver um nome para aquilo, e o que se fez no meio do caminho.

As respostas foram diferentes na forma e iguais no fundo. Vale a pena conhecer o padrão: se você está passando por isso agora, ajuda saber que não é só com você. Cinco histórias não são uma amostra representativa, mas o percurso que descrevem é reconhecível para muita gente.

Fase 1: os sintomas aparecem e ninguém dá bola

Todos descreveram um período inicial em que os sintomas eram atribuídos a outra coisa qualquer: estresse, uma virose que não passou, algo que comeram. Um dos participantes foi inicialmente tratado como se fosse uma gastroenterite.

Esse é o primeiro nó do problema. Como os sintomas da SII são exatamente os sintomas de meia dúzia de outras coisas mais banais, é natural que a primeira hipótese seja a mais banal. O problema é quando a gente fica presa nessa hipótese por meses.

Fase 2: a tentativa e erro solitária

Antes de chegar a qualquer especialista, quase todos passaram por uma fase de experiências caseiras: cortar o leite, cortar o glúten, cortar o café, ver o que acontecia. Sem método, sem registro, e portanto sem conclusões confiáveis.

É a fase mais frustrante, porque se investe muito esforço para ficar na mesma. E existe aqui um risco real que vale conhecer: cortar o glúten antes de fazer o teste de doença celíaca pode dar um falso negativo, porque o teste precisa que você esteja comendo glúten para detectar a reação.

Fase 3: o sistema de saúde, e a bifurcação

Aqui as histórias se dividem em duas, e a diferença quase sempre é o dinheiro. Quem esperou pelo sistema público descreveu longas esperas até a consulta de gastroenterologia. Quem pôde pagar foi ao particular e acelerou o processo em meses.

Uma participante contou que teve de insistir muito para ser levada a sério, e só teve o diagnóstico depois de ela mesma procurar um gastroenterologista por iniciativa própria. Outro descreveu ter sido dispensado pelo clínico geral antes de tomar essa iniciativa.

Essa parte é a mais dura de escrever, porque a conclusão prática é desconfortável: em vários casos, o que destravou o diagnóstico foi o próprio paciente ter insistido.

Fase 4: os exames de exclusão

A SII não se diagnostica com um exame que dá positivo. Diagnostica-se excluindo todo o resto. Os participantes passaram por combinações de exames de sangue e fezes, testes de doença celíaca e de intolerância à lactose, colonoscopia, endoscopia alta, ultrassom ou tomografia.

Isso explica por que demora, e explica também por que é importante não pular essa fase. Excluir doença celíaca e doença inflamatória intestinal não é burocracia, é o que garante que você não está tratando com dieta uma coisa que precisava de tratamento de verdade.

Fase 5: o diagnóstico, e depois o silêncio

O momento do diagnóstico foi descrito com alívio. Uma participante resumiu bem ao dizer que a pior parte tinha sido não saber o que estava acontecendo, e que depois de ter um nome ficou mais fácil de administrar.

Mas foi aqui que encontrei o achado que mais me surpreendeu: para várias dessas pessoas, o acompanhamento acabou praticamente no dia da alta. Saem do hospital com um diagnóstico e vão aprender sozinhas, por tentativa e erro, o que fazer com ele.

É esse vazio, entre ter o diagnóstico e saber viver com ele, que este site tenta preencher.

O que vale a pena fazer diferente

• Registrar sintomas e refeições por escrito desde o primeiro dia, porque a memória não dá conta e o médico vai perguntar.
• Não cortar o glúten antes de fazer o teste de doença celíaca.
• Levar o registro escrito na consulta, porque muda a conversa completamente.
• Pedir explicitamente o encaminhamento para gastroenterologia se os sintomas persistirem por meses.
• Perguntar sobre a dieta low FODMAP, porque teve gente que só soube dela anos depois.
• Pedir encaminhamento para nutricionista com experiência em SII, principalmente para a fase de reintrodução.