O caminho até o diagnóstico de SII, contado por quem passou por ele
O que perguntei, e para quem
Durante meu mestrado em Design para a Saúde entrevistei em profundidade cinco pessoas que vivem com SII, diagnosticadas entre dois e seis anos antes. Perguntei como tudo começou, quanto tempo demorou até terem um nome para aquilo, e o que fizeram no meio do caminho.
As respostas foram diferentes na forma e iguais no fundo. Deixo aqui o padrão, porque se você está passando por isso agora, ajuda saber que não é só com você.
Fase 1: os sintomas aparecem e ninguém dá bola
Todos descreveram um período inicial em que os sintomas eram atribuídos a outra coisa qualquer: estresse, uma virose que não passou, algo que comeram. Um dos participantes foi inicialmente tratado como se fosse uma gastroenterite.
Esse é o primeiro nó do problema. Como os sintomas da SII são exatamente os sintomas de meia dúzia de outras coisas mais banais, é natural que a primeira hipótese seja a mais banal. O problema é quando a gente fica presa nessa hipótese por meses.
Fase 2: a tentativa e erro solitária
Antes de chegar a qualquer especialista, quase todos passaram por uma fase de experiências caseiras: cortar o leite, cortar o glúten, cortar o café, ver o que acontecia. Sem método, sem registro, e portanto sem conclusões confiáveis.
É a fase mais frustrante, porque se investe muito esforço para ficar na mesma. E existe aqui um risco real que vale conhecer: cortar o glúten antes de fazer o teste de doença celíaca pode dar um falso negativo, porque o teste precisa que você esteja comendo glúten para detectar a reação.
Fase 3: o sistema de saúde, e a bifurcação
Aqui as histórias se dividem em duas, e a diferença quase sempre é o dinheiro. Quem esperou pelo sistema público descreveu longas esperas até a consulta de gastroenterologia. Quem pôde pagar foi ao particular e acelerou o processo em meses.
Uma participante contou que teve de insistir muito para ser levada a sério, e só teve o diagnóstico depois de ela mesma procurar um gastroenterologista por iniciativa própria. Outro descreveu ter sido dispensado pelo clínico geral antes de tomar essa iniciativa.
Essa parte é a mais dura de escrever, porque a conclusão prática é desconfortável: em vários casos, o que destravou o diagnóstico foi o próprio paciente ter insistido.
Fase 4: os exames de exclusão
A SII não se diagnostica com um exame que dá positivo. Diagnostica-se excluindo todo o resto. Os participantes passaram por combinações de exames de sangue e fezes, testes de doença celíaca e de intolerância à lactose, colonoscopia, endoscopia alta, ultrassom ou tomografia.
Isso explica por que demora, e explica também por que é importante não pular essa fase. Excluir doença celíaca e doença inflamatória intestinal não é burocracia, é o que garante que você não está tratando com dieta uma coisa que precisava de tratamento de verdade.
Fase 5: o diagnóstico, e depois o silêncio
O momento do diagnóstico foi descrito com alívio. Uma participante resumiu bem ao dizer que a pior parte tinha sido não saber o que estava acontecendo, e que depois de ter um nome ficou mais fácil de administrar.
Mas foi aqui que encontrei o achado que mais me surpreendeu: para várias dessas pessoas, o acompanhamento acabou praticamente no dia da alta. Saem do hospital com um diagnóstico e vão aprender sozinhas, por tentativa e erro, o que fazer com ele.
É esse vazio, entre ter o diagnóstico e saber viver com ele, que este site tenta preencher.
O que eu faria diferente, sabendo o que sei
- Registrar sintomas e refeições por escrito desde o primeiro dia, porque a memória não dá conta e o médico vai perguntar.
- Não cortar o glúten antes de fazer o teste de doença celíaca.
- Levar o registro escrito na consulta, porque muda a conversa completamente.
- Pedir explicitamente o encaminhamento para gastroenterologia se os sintomas persistirem por meses.
- Perguntar sobre a dieta low FODMAP, porque teve gente que só soube dela anos depois.
- Pedir encaminhamento para nutricionista com experiência em SII, principalmente para a fase de reintrodução.