O caminho até ao diagnóstico de SII, contado por quem o fez

O que perguntei, e a quem

Durante a minha tese de mestrado em Design para a Saúde entrevistei em profundidade cinco pessoas que vivem com SII, diagnosticadas entre dois e seis anos antes. Perguntei como tudo começou, quanto tempo demorou até terem um nome para aquilo, e o que fizeram pelo meio.

As respostas foram diferentes na forma e iguais no fundo. Deixo aqui o padrão, porque se estás a passar por isto agora, ajuda saber que não é só contigo.

Fase 1: os sintomas aparecem e ninguém liga

Todos descreveram um período inicial em que os sintomas eram atribuídos a outra coisa qualquer: stress, uma virose que não passou, algo que comeram. Um dos participantes foi inicialmente tratado como se fosse uma gastroenterite.

Este é o primeiro nó do problema. Como os sintomas da SII são exatamente os sintomas de meia dúzia de outras coisas mais banais, é natural que a primeira hipótese seja a mais banal. O problema é quando ficamos presos nessa hipótese durante meses.

Fase 2: a tentativa e erro solitária

Antes de chegar a qualquer médico especialista, quase todos passaram por uma fase de experiências caseiras: cortar o leite, cortar o glúten, cortar o café, ver o que acontecia. Sem método, sem registo, e portanto sem conclusões fiáveis.

É a fase mais frustrante, porque se investe muito esforço para se ficar na mesma. E há aqui um risco real que vale a pena conhecer: cortar o glúten antes de fazer o teste à doença celíaca pode dar um falso negativo, porque o teste precisa de que estejas a comer glúten para detetar a reação.

Fase 3: o sistema de saúde, e a bifurcação

Aqui as histórias dividem-se em duas, e a diferença é quase sempre o dinheiro. Quem esperou pelo sistema público descreveu longos tempos de espera até à consulta de gastroenterologia. Quem pôde pagar foi ao privado e acelerou o processo em meses.

Uma participante contou que teve de insistir muito para ser levada a sério, e só teve o diagnóstico depois de ela própria ter procurado um gastroenterologista por iniciativa própria. Outro descreveu ter sido dispensado pelo médico de família antes de tomar essa iniciativa.

Esta parte é a mais dura de escrever, porque a conclusão prática é desconfortável: em vários casos, o que destravou o diagnóstico foi o próprio doente ter insistido.

Fase 4: os exames de exclusão

A SII não se diagnostica com um exame que dá positivo. Diagnostica-se excluindo tudo o resto. Os participantes passaram por combinações de análises ao sangue e às fezes, testes à doença celíaca e à intolerância à lactose, colonoscopia, endoscopia alta, ecografia ou TAC.

Isto explica por que demora, e explica também porque é importante não saltar esta fase. Excluir doença celíaca e doença inflamatória intestinal não é burocracia, é o que garante que não se está a gerir com dieta uma coisa que precisava de tratamento a sério.

Fase 5: o diagnóstico, e depois o silêncio

O momento do diagnóstico foi descrito com alívio. Uma participante resumiu-o bem ao dizer que a pior parte tinha sido não saber o que se passava, e que depois de ter um nome ficou mais fácil de gerir.

Mas foi aqui que encontrei o achado que mais me surpreendeu: para várias destas pessoas, o acompanhamento acabou praticamente no dia da alta. Saem do hospital com um diagnóstico e vão aprender sozinhas, por tentativa e erro, o que fazer com ele.

É esse vazio, entre ter o diagnóstico e saber viver com ele, que este site tenta preencher.

O que eu faria diferente, sabendo o que sei

• Registar sintomas e refeições por escrito desde o primeiro dia, porque a memória não chega e o médico vai perguntar.
• Não cortar o glúten antes de fazer o teste à doença celíaca.
• Levar o registo escrito à consulta, porque muda a conversa por completo.
• Pedir explicitamente o encaminhamento para gastroenterologia se os sintomas persistirem meses.
• Perguntar pela dieta low FODMAP, porque houve quem só soubesse dela anos depois.
• Pedir referência para nutricionista com experiência em SII, sobretudo para a fase de reintrodução.